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Jeudi 19 juin 2008
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/Juin
/2008
20:13
mon Agathe. . . oui, vous la connaissez ma princesse,
ma beauté, ma fille
Oui, mais aujourd'hui j'ai envie de vous présenter
ma fille et son Vitiligo !!
Késako ??
Il y a presque 3 ans, je n'en savais pas grand chose
aujourd'hui je peux vous dire que sous ce nom
pas si moche, se cache une maladie orpheline pas terrible.
Rien de dramatique me direz vous, sa vie n'est
pas en danger, c'est sûr. . .
Le vitiligo c'est ça :
Des tâches blanches sur cette adorable peau mate.
Sans en connaître la raison, les Leucocytes de son corps
se mettent à détruire les Mélanocytes
(cellules qui colorent le derme).
On ne guérit pas cette maladie.
1% de la population atteinte
ce n'est pas suffisant pour que les groupes
pharmaceutiques fassent des recherches coûteuses.
Si j'en parle aujourd'hui, c'est que cette maladie
est difficile à vivre psychologiquement et qu'en ce moment elle
s'emplifie, prend de la place, s'étale sur la peau de ma fille.
Quand sa princesse rentre en pleurs de l'école parce qu'on
l'a encore insultée, ridiculisée, mise à l'écart
et qu'elle vous demande de lui enlever ces tâches. . .
et bien c'est dur !!
Mon coeur de maman a mal et tout ce que je peux faire
c'est la prendre dans mes bras et la bercer.
Je veux qu'elle en fasse une force, SA différence qui la
rend encore plus unique !!
Mais à 42 ans c'est facile à dire. . . pour une enfant de 11 ans,
c'est autre chose.
J'en parle aujourd'hui poir que cette maladie soit connue,
qu'elle ne fasse plus peur, que les parents
expliquent à leurs enfants que ça ne se donne pas.
Pour qu'on ne se moque plus des personnes
atteintes par cette maladie.
Et pour dire à notre fille que nous l'aimons de tous
nos coeurs de parents et de frères.
Qu'elle est magnifique et qu'elle le sera toujours.
Qu'elle est forte et que nous en sommes fiers!!!
ma beauté, ma fille
Oui, mais aujourd'hui j'ai envie de vous présenter
ma fille et son Vitiligo !!
Késako ??
Il y a presque 3 ans, je n'en savais pas grand chose
aujourd'hui je peux vous dire que sous ce nom
pas si moche, se cache une maladie orpheline pas terrible.
Rien de dramatique me direz vous, sa vie n'est
pas en danger, c'est sûr. . .
Le vitiligo c'est ça :
Des tâches blanches sur cette adorable peau mate.
Sans en connaître la raison, les Leucocytes de son corps
se mettent à détruire les Mélanocytes
(cellules qui colorent le derme).
On ne guérit pas cette maladie.
1% de la population atteinte
ce n'est pas suffisant pour que les groupes
pharmaceutiques fassent des recherches coûteuses.
Si j'en parle aujourd'hui, c'est que cette maladie
est difficile à vivre psychologiquement et qu'en ce moment elle
s'emplifie, prend de la place, s'étale sur la peau de ma fille.
Quand sa princesse rentre en pleurs de l'école parce qu'on
l'a encore insultée, ridiculisée, mise à l'écart
et qu'elle vous demande de lui enlever ces tâches. . .
et bien c'est dur !!
Mon coeur de maman a mal et tout ce que je peux faire
c'est la prendre dans mes bras et la bercer.
Je veux qu'elle en fasse une force, SA différence qui la
rend encore plus unique !!
Mais à 42 ans c'est facile à dire. . . pour une enfant de 11 ans,
c'est autre chose.
J'en parle aujourd'hui poir que cette maladie soit connue,
qu'elle ne fasse plus peur, que les parents
expliquent à leurs enfants que ça ne se donne pas.
Pour qu'on ne se moque plus des personnes
atteintes par cette maladie.
Et pour dire à notre fille que nous l'aimons de tous
nos coeurs de parents et de frères.
Qu'elle est magnifique et qu'elle le sera toujours.
Qu'elle est forte et que nous en sommes fiers!!!
Ca fait mal de les voir comme ça...
Je suis de tout coeur avec vous... Mais je suis certaine que cette maladie la rendra plus forte et qu'elle arrivera à la surmonter, surtout entourée de tous ceux qui l'aiment...
Bon courage.
Fais lui de gros bisous de ma part et gros bisous à toi
Christine
Bisous
bizzz
Je vous souhaite tout le bien du monde, beaucoup de force pour ignorer les enfants qui se moquent!! Je pense qu'il faut expliquer (les parents) aux enfants qu'il y a si beaucoup de differences sur la terre , les unes sont grandes, les autres minces etc. mais chaque un est UNIQUE!!
Si j'ai parlé de cette maladie ce n'est pas pour attirer la pitié,
il n'est pas question de ça ici
et je sais que vous l'avez toutes compris !!
C'est plus pour expliquer ce qu'est cette maladie et surtout pour
dire que ce n'est pas contagieux, ni sale, ni honteux !!
C'est une maladie auto immune, une maladie orpheline...
et c'était mon coeur de maman pour dire à ma fille combien
je l'aime et combien elle est belle
Encore merci à vous, vos mots lui ont fait plaisir
C'est vrai que les enfants entre eux ne sont pas tendres :-(
Je vais garder en mémoire le nom de cette maladie et en parler autour de moi... Tu as tout à fait raison, la méconnaissance donne souvent des idées idiotes comme celle de la contagion...
Bon courage et gros bisous à vous deux :-)))
Et tu feras tout tout plein de bisous à ta princesse !
Je comprends pour avoir une fille de 10 ans que c'est bien difficile de comrendre ces choses à des enfants ....
Je te souhaite tout plein de courage ...
Mille bisous.
Manue
comme toujours ..... si peu de gens sont touchés ... la médecine ne s'en occupe pas .... quel gachis et quelle tristesse ...
bref .... quand j'ai vu la photo de ta fille je me suis tout de suite dit "oh oui elle est belle comme tout" et c'est le cas .......
les enfants sont méchants entre eux ... j'en sais quelque chose ... et puis l'expliquer à une puce de 11 ans ... alors que le regard des autres est si important ....
allez courage ......
et puis l'amour d'une maman c'est si imporant ....
Bisous à toutes les deux ....
Bisous
Christine
Je suis "tombée" sur votre blog en faisant des recherches sur le vitiligo... dont je suis atteinte aussi. J'ai 38 ans, et, j'ai cette "satanée" maladie depuis 1995. J'ai appris à vivre seule avec cette maladie "honteuse"... j'ai appris seule aussi à me maquiller pour que personne ne découvre cette maladie. J'utilise des produits spéciaux mais simples de maquillage (au niveau du visage : mes "taches" se situent autour des 2 yeux + cou).... Je serai heureuse de partager mon expérience avec vous, la maman d'Agathe ou directement avec elle... Courage à elle ! Bisous.
Agathe est touchée de votre gentillesse et est toute émue...
Karine, vous ne m'avez pas laissé de lien pour vous contacter!!
N'hésitez pas à me contacter à l'adresse :
scrapfolie@orange.fr
Merci