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Jeudi 19 juin 2008 4 19 /06 /Juin /2008 20:13
mon Agathe. . . oui, vous la connaissez ma princesse,
ma beauté, ma fille


Oui, mais aujourd'hui j'ai envie de vous présenter
ma fille et son Vitiligo !!
Késako ??
Il y a presque 3 ans, je n'en savais pas grand chose
aujourd'hui je peux vous dire que sous ce nom
pas si moche, se cache une maladie orpheline pas terrible.
Rien de dramatique me direz vous, sa vie n'est
pas en danger, c'est sûr. . .
Le vitiligo c'est ça :


Des tâches blanches sur cette adorable peau mate.
Sans en connaître la raison, les Leucocytes de son corps
se mettent à détruire les Mélanocytes
(cellules qui colorent le derme).
On ne guérit pas cette maladie.
1% de la population atteinte
ce n'est pas suffisant pour que les groupes
pharmaceutiques fassent des recherches coûteuses.

Si j'en parle aujourd'hui, c'est que cette maladie
est difficile à vivre psychologiquement et qu'en ce moment elle
s'emplifie, prend de la place, s'étale sur la peau de ma fille.
Quand sa princesse rentre en pleurs de l'école parce qu'on
l'a encore insultée, ridiculisée, mise à l'écart
et qu'elle vous demande de lui enlever ces tâches. . .
et bien c'est dur !!
Mon coeur de maman a mal et tout ce que je peux faire
c'est la prendre dans mes bras et la bercer.
Je veux qu'elle en fasse une force, SA différence qui la
rend encore plus unique !!
Mais à 42 ans c'est facile à dire. . . pour une enfant de 11 ans,
c'est autre chose.

J'en parle aujourd'hui poir que cette maladie soit connue,
qu'elle ne fasse plus peur, que les parents
expliquent à leurs enfants que ça ne se donne pas.
Pour qu'on ne se moque plus des personnes
atteintes par cette maladie.

Et pour dire à notre fille que nous l'aimons de tous
nos coeurs de parents et de frères.
Qu'elle est magnifique et qu'elle le sera toujours.
Qu'elle est forte et que nous en sommes fiers!!!
Par Kathy2b - Publié dans : Bla bla
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